희귀·난치성질환자

희귀·난치성질환자 의료비지원 신청은 질환별로 신청자격, 지원범위 및 구비서류 등이 상이할 수 있으니 아래 내용은 참고용으로 활용하시고, 자세한 사항은 가까운 100세 건강실 담당자와 꼭 상담하시기 바랍니다.

  • 희귀·난치성질환 정보 사이트 : http://helpline.nih.go.kr(희귀난치성질환 헬프라인)
  • 지원대상자
    - 건강보험가입자로서 134종 질환에 해당되어 국민건강보험공단에 산정특례 등록된 대상자 중 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및
    재산기준이 적합한 자  <134종 확인하기>  ※ 질환별 별도의 자격조건이 필요할 수 있음.
    - 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 해당 질환 및 자격조건 적합시 간병비, 기침유발기 대여료,
    특수식이 구입비만 지원가능(의료비 및 보장구 구입비는 지원 불가)
  • 지원내용
    - 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ④)을 모두 신청할 수 있음
    - 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ② ~ ④만 신청이 가능함
희귀·난치성질환 지원내용표
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여
본인부담금
①-1
진료비(134종)
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 134종 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2
만성신부전요양비(N18)
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3
보장구구입비
(8종)
요양급여분의 본인 부담금 근육병(G12,G71),
다발성경화증(G35),
유전성운동실조증(G11),
뮤코다당증(E76),
부신백질디스트로피(E71.3),
글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0),
샤르코-마리-투스병(G60.0),
길랭-바레증후군(G61.0)
소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
※ 길랭-바레증후군(G61.0):
호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 보장구 구입비 및 간병비를 지원함
①-4
호흡보조기 대여료(11종)
요양급여분의 본인 부담금 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0),
중증근육무력증(G70.0),
특발성폐섬유증(J84.18) 추가
소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자
②기침유발기 대여료(11종) 월 18만원 이내 호흡보조기 대여료를 지원받는 자
기침유발기처방전 발급받은 자
③간병비(11종) 월 30만원 보장구 구입비 지원대상질환 외
크로이펠츠야콥병(A81.0),
지방산대사장애(E71.3),
기타스핑고지질증(E75.2),
크라베병(E75.2),
레트증후군(F84.2) 추가
소득 및 재산조사 기준 만족자, 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
④특수식이 구입비(7개 질환) - 특수조제분유:월 30만원 이내
- 저단백햇반:월 14만원 이내
고전적 페닐케톤뇨증(E70.0),
단풍시럽뇨병(E71.0),
프로피온산혈증(E71.1),
메틸말론산혈증(E71.1),
아이소발레린산혈증(E71.1),
호모시스틴뇨증(E72.1),
요소회로 대사장애환자(E72.2)
소득 및 재산조사 기준 만족자
만 18세 이상
  • 신청기간 : 연중
  • 신청방법 : 구비서류를 참고하여 가까운 100세건강실 방문 신청(2년 마다 소득·재산 재조사 필수)
    - 가족관계증명서 1부(기혼 : 남편이름기준 / 미성년 및 미혼 : 환자이름기준으로 발급)
    - 3개월 이내 발행한 최종진단서 1부(최종진단, 진단일자, 질환명, 상병코드 명시)
    - 소득·재산 관련서류(전·월세 계약서, 최근 3개월 급여명세서, 예금, 적금, 보험, 주식, 부채증명서 등)
    - 기타 소득·재산·개인정보제공 관련 동의서(조사대상자 모두의 자필서명 필수)
    - 환자명의 통장 사본 1부
    - 장애인등록증 사본 1부(앞·뒤쪽 모두 복사, 해당자에 한함)
    - 건강보험증 사본 1부
    ※ 질환별 별도 서류를 추가 요청할 수 있으며, 구비서류가 매우 복잡하오니 담당자와 꼭 상담하시기 바랍니다.
  • 재산소득조사 대상 범위 : 환자 및 환자가구, 부양의무자가구 모두를 조사함.
    환자와 주민등록등본이 같이 되어 있을 시에는 등본상 환자의 혈족 2촌 이내 및 그 배우자 포함.(부모, 자녀, 며느리, 사위, 손자 등이 포함될 수 있음)
  • 지원개시일
    지원신청일 (단, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
  • 지원절차
    - 가까운 100세 건강실에 신청 → 시청 통합조사팀에 생활실태조사 의뢰 → 심사후 지원 대상자 선정 → H등록카드 발급
  • 참고사항
    적합 판정 이후에도 보험자격 변동(차상위C,E, 의료급여수급자), 신장이식 등 퇴록사유가 발생하면 바로 담당자에게 알려주어야 하며, 부당 지원 받을 시 지원금을 환수처리 합니다. 퇴록시 반드시 등록카드를 반납하여 주십시오.
  • 신청장소 및 문의전화
    가까운 행정복지센터 내 100세건강실 및 오정보건센터
    ☎ 625-9431(심곡2동), 625-9441(원미1동), 625-9451(중동), 625-9461(중4동),
       625-9472(상2동), 625-9481(심곡본동), 625-9491(소사본동), 625-9501(괴안동),
       625-9511(성곡동), 625-4381(오정보건센터)

부천도우미

정보제공부서 : 건강증진과 100세건강팀 / 전화 : 625-4401~5 문의

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