희귀질환자

희귀질환자 의료비지원 신청은 질환별로 신청자격, 지원범위 및 구비서류 등이 상이할 수 있으니 아래 내용은 참고하시고, 자세한 사항은 부천시보건소 건강증진과 100세 건강팀으로 상담하시기 바랍니다.

  • 정보 사이트 : 질병관리본부 희귀질환 헬프라인 http://helpline.nih.go.kr/cdchelp/index.gst
  • 지원대상자
    - 건강보험가입자로서 133종 질환에 해당되어 국민건강보험공단에 산정특례 등록된 대상자 중 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준이 적합한 자 (질환별 별도의 자격조건이 필요할 수 있음)
    - 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 : 해당 질환 및 자격조건 적합시 간병비, 기침유발기 대여료, 특수식이 구입비만 지원가능 (의료비 및 보장구 구입비는 지원 불가)
  • 지원내용
    - 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
    - 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ② ~ ③만 신청이 가능함
희귀질환 지원내용표
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여
본인부담금
①-1
진료비(133종)
해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 133종 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-2
만성신부전요양비(N18)
처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석중인 환자로 신장장애 2급을 받은자 소득 및 재산조사 기준 만족자
①-3
보장구구입비
(8종)
요양급여분의 본인 부담금 근육병(G12,G71),
다발성경화증(G35),
유전성운동실조증(G11),
뮤코다당증(E76),
부신백질디스트로피(E71.3),
글리코젠축적병(폼페병 등)(E74.0),
샤르코-마리-투스병(G60.0),
길랭-바레증후군(G61.0)
소득 및 재산조사 기준 만족자, 장애인등록자
※ 길랭-바레증후군(G61.0):
호흡보조기 대여료를 지원받는 대상자에 한하여 보장구 구입비 및 간병비를 지원함
①-4
호흡보조기 및 기침유발기 대여료(11종)
요양급여분의 본인 부담금 보장구 구입비 지원대상질환 외 크로이펠츠야콥병(A81.0),
중증근육무력증(G70.0),
특발성폐섬유증(J84.18) 추가
소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 호흡보조기 대여료를 지원받은 자
②간병비(11종) 월 30만원 보장구 구입비 지원대상질환 외
크로이펠츠야콥병(A81.0),
지방산대사장애(E71.3),
기타스핑고지질증(E75.2),
크라베병(E75.2),
레트증후군(F84.2) 추가
소득 및 재산조사 기준 만족자, 지체장애1급 또는 뇌병변장애1급 등록자
③특수식이 구입비(7개 질환) - 특수조제분유 : 연가 360만원 이내
- 저단백햇반 : 연간 168만원 이내
고전적 페닐케톤뇨증(E70.0),
단풍시럽뇨병(E71.0),
프로피온산혈증(E71.1),
메틸말론산혈증(E71.1),
아이소발레린산혈증(E71.1),
호모시스틴뇨증(E72.1),
요소회로 대사장애환자(E72.2)
소득 및 재산조사 기준 만족자
만 18세 이상
  • 신청기간 : 연중
  • 신청방법 : 신청서를 참고하여 부천시보건소 건강증진과 100세 건강팀 방문 신청
    - 신청서식
    ① 희귀질환자 등록 신청서
    ② 소득재산신고서, 금융정보 등 제공동의서, 개인정보제공 동의서, 소득재산정보 제공 동의서
    - 구비서류
    ▪ 환자제출서류
    ① 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부
    ② 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    ③ 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
    ④ 신청자(환자)의 통장사본 1부
    ⑤ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    ⑥ 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
    ▪ 보건소 확인서류
    ① 주민등록등본
    ② 소득재산관계 서류
    ③ 금융재산관계 서류
    ④ 장애인증명서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
    ※ 질환별 별도 서류를 추가 요청할 수 있으니 담당자와 꼭 상담하시기 바랍니다.
  • 지원절차
  • 부천시보건소에 신청 → 행정복지센터 통합조사팀에 생활실태조사 → 지원 대상자 선정 및 통보
  • 재산소득조사 대상 범위 : 환자가구 및 부양의무자가구
  • 지원개시일 : 지원신청일 (단, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
  • 신청장소 및 문의전화 : 부천시보건소 건강증진과 100세 건강팀 (☎ 625-4447~9)

부천도우미

문의

시민 만족도 조사

홈페이지의 서비스 향상을 위한 시민 여러분들의 만족도 조사를 실시하고 있습니다.
이 페이지에서 제공하는 정보에 대하여 어느 정도 만족하셨습니까?

평균 점 / 0 명 참여

의견등록