부천시보건소

희귀질환자

사업목적

경제적 부담이 과중한 저소득층 희귀질환자에게 의료비를 지원하여 대상자와 그 가족의 사회경제적·심리적 안녕을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고함
희귀질환자 의료비지원 신청은 질환별로 신청자격, 지원범위 및 구비서류 등이 상이할 수 있으니 아래 내용은 참고하시고, 자세한 사항은 부천시보건소 건강증진과 모자건강팀으로 상담하시기 바랍니다.

지원대상자
- 건강보험가입자로서 1,147개 질환에 해당되어 국민건강보험공단에 산정특례 등록된 대상자 중 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산기준이 적합한 자 (질환별 별도의 자격조건이 필요할 수 있음)
- 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

지원내용

건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(① ~ ③)을 모두 신청할 수 있음
의료급여수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비만 신청이 가능함

희귀질환자 지원내용 표
지원내역		지원범위	지원대상	지원조건
①요양급여 본인부담금	①-1 진료비	해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금	1,038개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자
	①-2 만성신신장병요양비	처방전에 의해 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액	투석중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’에 한함	소득 및 재산조사 기준 만족자
	①-3 보조기기 구입비	요양급여분의 본인 부담금	93개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서, 장애인등록자
	①-4 인공호흡기 및 기침유발기 대여료	요양급여분의 본인 부담금	103개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비		월 30만원	97개 질환자	소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(지체장애끼리 합산장애 외의 종합장애를 인정하지 않으며 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
③특수식이 구입비		특수조제분유 : 연간 360만원 이내 저단백햇반 : 연간 168만원 이내	28개 질환자	소득 및 재산조사기준 만족자로서 만 19세 이상 ※ 만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능

신청기간 : 연중
신청방법 : 방문신청(부천시보건소 건강증진과 모자건강팀)
- 신청서식
  1. 희귀질환자 의료비 지원 신청서
  2. 소득재산신고서, 금융정보 등 제공동의서, 개인정보처리 동의서, 소득재산정보 제공 동의서
- 구비서류
  - 환자제출서류
    1. 건강보험증 또는 의료급여증 사본1부
    2. 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
    3. 가족관계증명서 1부(환자를 기준으로 제출)
    4. 지원대상자(환자)의 통장사본 1부
    5. 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
    6. 자동차보험계약서 1부(사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출)
    7. 장애등급 확인서류(장애인등록증, 장애인증명서, 장애등급결정서 등) 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
    8. 장애정도 결정서 사본 1부(해당자에 한하여 확인)
  - 보건소 확인서류
    1. 주민등록등본
    2. 소득재산관계 서류
    3. 금융재산관계 서류
      - 질환별 별도 서류를 추가 요청할 수 있으니 담당자와 꼭 상담하시기 바랍니다.
온라인신청
- 질병관리본부 희귀질환 헬프라인 http://helpline.kdca.go.kr → 의료비지원 온라인 신청
  - 단, 부양의무자가구가 없는 환자가구만 가능
지원절차
- 방문신청 및 온라인신청 → 행정복지센터 통합조사팀에 생활실태조사 의뢰 → 지원 대상자 선정 및 통보
재산소득조사 대상 범위
- 환자가구 및 부양의무자가구
지원개시일
- 지원신청일 (단, 지원개시일 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음)
신청장소 및 문의전화
- 부천시보건소 건강증진과 모자건강팀 625-4447~9